Clara Comeau

M1 de Sociologie

Sous la direction d’Hélène Bretin

Billet issu de la communication présentée dans le cadre de la Journée d’Etude du Master de sociologie du 24 juin 2022

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L’hystérectomie est une opération chirurgicale consistant en l’ablation de l’utérus. Recommandée dans le traitement de certaines pathologies, c’est une opération courante – en 2019, environ 60 000 hystérectomies ont été réalisées en France (Chevrot et al. 2021 : 817). C’est donc une opération bien maîtrisée, « dont le déroulement est simple dans la majorité des cas » (Le Bail et Or 2016 : 35). L’utérus étant retiré, le premier effet est bien évidemment l’arrêt des menstruations.

Il existe différents types d’hystérectomies :

– L’hystérectomie subtotale : le corps de l’utérus est enlevé ;

– L’hystérectomie totale : le corps et le col de l’utérus sont enlevés ;

– L’hystérectomie totale couplée à une annexectomie bilatérale : le corps de l’utérus, le col, les trompes et les ovaires sont enlevés (les ovaires étant retirés, cette méthode entraîne une ménopause).

Certaines personnes demandent à avoir droit à cette opération sans qu’un médecin ne la leur ait proposée au préalable (qu’une pathologie soit détectée ou non).

La loi bioéthique de 2001 sur la contraception a légalisé la stérilisation volontaire, à présent possible à partir de 18 ans si un délai de réflexion de quatre mois est respecté, mais en ne faisant référence qu’à la ligature des trompes et la vasectomie. L’hystérectomie ne se retrouve, par conséquent, pas explicitement incluse dans cette loi et demeure dans un vide juridique. Elle n’est donc pas illégale : il est possible de la demander, mais c’est ensuite au bon vouloir du praticien, qui peut refuser ou déterminer ses propres conditions pour effectuer cette intervention.

Comment se fait-il que certaines personnes en viennent à vouloir une hystérectomie, et ce malgré un milieu médical réfractaire et un contexte juridique peu adapté à cette décision ? Comment en arrive-t-on à faire un choix aussi définitif ?

Pour répondre à ces questions, l’entretien semi-directif m’a paru être la méthode la plus adaptée. Je souhaite suivre, en premier lieu, le parcours des personnes qui se sont faites opérer. De nombreuses personnes qui font la demande d’une hystérectomie sont confrontées à des douleurs plus ou moins reconnues par le monde médical. Faire des entretiens, c’est alors « montrer en quoi et comment les propos des personnes malades donnent à lire et traduisent les rapports à la maladie et la place des malades dans un contexte social et politique donné. » (Pierret 2004 : 5).

En plus des entretiens, je m’appuie sur l’observation en ligne d’un groupe de stérilisation volontaire qui compte de nombreuses personnes demandant ou ayant déjà eu une hystérectomie. Ce groupe fait office de lieu de partage et d’échange d’informations légales, de listes de médecins, de renseignements pratiques et d’expériences, ainsi que de soutien.

Lors de cette première année de master, j’ai réalisé cinq entretiens, d’une durée de 1h à 2h30, essentiellement avec des femmes cisgenres sans enfant qui ont déjà été opérées. C’est donc sur une part spécifique de mon terrain total que se portent ces premières analyses. Ces enquêtées ont été recrutées après avoir posté une annonce sur le groupe de stérilisation volontaire en question, ainsi que par bouche-à-oreille.

Une première analyse de ces entretiens nous dévoile un entrelacement de raisons qui peuvent pousser à se tourner vers l’hystérectomie : une volonté de ne pas engendrer, un rapport complexe aux règles ainsi qu’une critique vis-à-vis des contraceptions à disposition.

Désir de ne pas avoir d’enfant

Je commençais mes entretiens en laissant les enquêtées libres de me parler de leurs parcours. Quatre d’entre elles ont immédiatement commencé par me narrer qu’elles ne veulent pas d’enfant depuis l’enfance. Ce désir de ne pas avoir d’enfant ne s’explicite alors pas : c’est un désir profond, présent depuis toujours et inexplicable. L’exemple de Maeva, docteure en mécanique opérée à 25 ans, montre bien l’insistance sur ce point : « En fait depuis toute petite j’voulais pas d’enfant, j’ai tout le temps dit que je voulais pas d’enfant, déjà très petite chez ma tante qui était nourrice je jouais jamais avec les enfants plus jeunes, ‘fin j’avais beaucoup de mal avec les enfants, depuis toute petite ». Plus qu’une absence de désir d’enfant, c’est un désir de ne pas avoir d’enfant qui s’affirme.

Au-delà de ce désir, des considérations plus pratiques s’ajoutent. Ressort tout d’abord une peur de la routine amenée par la présence d’un enfant, qui viendrait perturber une vie plus libre et des aspirations autres :

« Mon copain il l'a très bien formulé l'autre fois, c'est tout ce qui est la routine quoi. Te dire le soir je rentre bah c'est le bain des enfants, je fais à manger aux enfants, j'les mets au lit et après nous on mange. Le week-end bah y'a les devoirs à faire, 'fin le soir y'a les devoirs à faire, le matin on s'lève, petit-déjeuner d'un tel il faut le déposer à telle heure, ça c'est vraiment la vie que j'ai pas envie quoi. » 
(Maeva, opérée à 25 ans, bac+8, en couple)

L’enfant devient alors une charge aliénante qui viendrait empêtrer le quotidien. Les enquêtées semblent donner une grande place dans leurs considérations aux charges qu’apporte la parentalité, et même, pour certaines, plus particulièrement la maternité, l’ancrant ainsi dans une perspective de genre et de travail reproductif. En parallèle, certaines brossent le portrait du « bon parent » qui serait disponible, avec les moyens économiques suffisants pour subvenir à tous les besoins de l’enfant, attentionné, présent… dessinant en même temps les limites de ce que devrait être un parent légitime, case dans laquelle elles ne rentrent pas selon elles. L’idéal de parent décrit alors paraît effectivement si parfait qu’il en devient inatteignable.

Enfin, plus qu’un désir de ne pas avoir d’enfant, ce qui prime c’est avant tout de ne pas avoir d’enfant de soi. « Dans la famille si j’dis j’adopte quelqu’un elle va pas m’dire c’est bien c’est pas bien ‘fin… Elle s’en moque quoi c’est pas… Le sang chez nous c’est pas… c’est pas un truc qui importe, vraiment [rire] » : comme l’indique Maeva, ce ne sont pas les liens du sang qui comptent à leurs yeux. Se faire stériliser en sachant que son avis peut changer un jour, c’est donc aussi avoir opéré une désacralisation de la maternité ou de la parentalité biologique.

On retrouve finalement ces caractéristiques dans d’autres travaux sur les sans enfant volontaires (Debest 2014, Gotman 2017). Cependant, le désir de ne pas avoir d’enfant ne suffit pas à franchir le cap de la stérilisation, et encore moins de l’hystérectomie.

Des menstruations problématiques

Nombreuses sont les personnes demandeuses d’hystérectomie qui souffrent de douleurs durant leurs règles.

« J'suis pas du genre à être très souvent malade en fait, pis on va dire que ma mère était pas non plus du genre... Fallait vraiment être à l'article de la mort pour louper l'école tu vois, et toutes mes absences en fait au collège et au lycée c'était parce que j'avais mes règles quoi en fait. J'avais tellement mal à cause de mes règles c'est les seuls trucs où ma mère me laissait rester chez moi parce que j'étais pliée en deux dans le lit à pleurer. » 
(Julie, opérée à 30 ans, bac+8, en couple)

Parmi mes enquêtées, les médicaments s’avéraient n’être pas ou plus utiles contre leurs douleurs. Les contraceptions essayées pour les contrer ne se sont avérées efficaces qu’un temps ou ont au contraire amplifié ces souffrances.

Malgré cela, elles ont été beaucoup à minimiser leurs douleurs, même les plus fortes. Alors qu’elle vomissait pourtant de douleur à chaque cycle, Alycia m’explique, en me racontant son premier rendez-vous avec le chirurgien :

« Donc là j'étais prête à lui sortir les grands violons, oulala je souffre le martyre etc., parce que moi à ce moment-là je pensais pas vraiment que je souffrais le martyre, j'me disais j'souffre comme une meuf normale, parce j'ai jamais été diagnostiquée endométriose, j'ai déjà fait différentes échographies, […] on m'a dit "bah non, t'as pas d'endométriose donc t'es une femme normale t'inquiète" donc j'les ai cru […] Donc j'étais prête à lui dire "mon dieu, je souffre le martyre etc." avec le recul je souffrais vraiment mais à l'époque je trouvais ça normal donc j'm'apprêtais à vraiment rendre ça plus gros que ça n'était". » 
(Alycia, opérée à 21 ans, bac+2, célibataire)

Ce sentiment d’illégitimité au sujet de l’intensité de leurs douleurs semble courant, surtout si elles ne sont pas liées à un diagnostic médical, notamment d’endométriose. Ce manque de diagnostic implique que les médecins n’ont pas pris en considération leurs douleurs, et ce tout au long de leurs parcours, les conduisant dans une errance médicale jusqu’à ce qu’elles se « soignent » seules en ayant recours à une hystérectomie. Sonia Bujel explique que la douleur est vue à travers une grille de lecture de normes. Or, un processus de naturalisation impose la douleur comme normale et le corps des femmes comme souffrant (Bujel 2021). Margaux Nève dans ses travaux sur l’endométriose déclare que, pour les médecins, la douleur doit être liée à une lésion organique visible. Or, les lésions sont difficiles à repérer dans le cas de l’endométriose, rendant la correspondance entre signe et symptôme dépendante de l’habilité du médecin à reconnaître ces atteintes. De plus, douleurs et lésions ne sont pas corrélées dans le cas de cette maladie, remettant ainsi en question la centralité de la recherche du signe. Ainsi, malgré le fait que les symptômes aient tendance à être ignorés par les médecins par une mise à l’écart du malade, leur considération permettrait un meilleur diagnostic et prise en charge (Nève 2021).

D’autres cherchent à obtenir cette opération, malgré une absence de douleur. Cela peut être dû à des règles très abondantes, mais aussi être une manière d’obtenir plus de confort. Des personnes souhaitant se faire stériliser apprennent, en arrivant sur le groupe de stérilisation volontaire, que l’hystérectomie existe. Il leur semble alors que, quitte à ne plus pouvoir avoir d’enfant, il serait adéquat de se séparer aussi de l’embarras des règles. L’hystérectomie est donc considérée comme une méthode de stérilisation volontaire, pas comme une autre, mais parmi d’autre, au point que certaines en oublient son absence de statut légal : « si la loi dit c’est 4 mois de délai de réflexion, bah c’est 4 mois de délai de réflexion et puis c’est tout quoi. Y’a pas besoin de rajouter d’autres obstacles, à mon sens. » (Julie, opérée à 30 ans, bac+8, en couple).

Les règles sont vues comme un embarras, une charge mentale supplémentaire.

« Quand j'y pense j'me dis mais déjà comment j'ai vécu avant parce que là j'ai plus à penser ! Non mais c'est tout con mais tu pars en week-end tu dis "ah c'est le week-end de mes règles il faut que j'emmène des protections. Ah puis si les gens chez qui je vais ils ont des serviettes blanches ou un drap blanc". 'fin c'était une angoisse pour moi enfin vraiment, mes règles c'était horrible pour moi de, 'fin j'étais chez moi ça me gênait pas, mais d'être chez des amis, de partir en vacances, c'était vraiment l'angoisse horrible de me dire ça va se voir, je vais faire une tache, alors que je sais que c'est naturel, ça arrive à 50% de la population mondiale, mais c'était quand même une angoisse horrible quoi, c'était pas possible pour moi de me déplacer comme ça, alors que maintenant bah j'y réfléchis même pas quoi je... j'ai plus à me dire "ah bah non", bah par exemple en jupe j'me mettais pas en jupe le jour où j'avais mes règles parce que je me disais si y'a une fuite ça se verra beaucoup plus que si j'suis en pantalon. »  
(Maeva, opérée à 25 ans, bac+8, en couple)

Camille Froidevaux-Metterie dans ses recherches souligne le fait que les règles sont considérées comme un problème hygiénique. Elle avance que cela entretient un rapport aliénant des femmes à leur propre corps qui les rend étrangères à elles-mêmes. Il deviendrait alors difficile d’avoir un rapport que l’on pourrait qualifier d’apaisé à ses règles quand celles-ci ne sont pas considérées comme étant socialement acceptables. Elle emprunte à S. Laws le terme d’« étiquette menstruelle » pour qualifier la « gestion de l’intime placée sous le signe du contrôle et de la dissimulation », adoptant des comportements et des pratiques afin de feindre une absence de menstruations (Froidevaux-Metterie 2021 : 155).

Face à cette charge que représentent leurs menstruations, les enquêtées ont un rapport détaché et non sacralisé à leurs règles, leur permettant de ne pas souffrir de leur absence et au contraire de s’en réjouir.

« Et puis bah ma mère n'ayant pas fait médecine et comme beaucoup de gens "nan c'est pas bon pour le corps, faut avoir ses règles, c'est important pour une femme d'avoir ses règles" et quand j'me suis renseignée bah... non ça sert juste à accueillir un bébé c'est pas... Y'a rien de positif ou négatif pour le corps à avoir ses règles donc... » 
(Maeva, opérée à 25 ans, bac+8, en couple)

Un rapport critique aux contraceptions classiques

Nombreuses sont celles qui parlent de leur peur de tomber enceinte. Certain‧es sur le groupe de stérilisation volontaire se décrivent même comme étant atteintes de tocophobie, qui désigne une peur pathologique de la grossesse et de l’accouchement. Or, cette peur n’est pas calmée par les contraceptions classiques, qui ne sont pas fiables à 100 %. L’hystérectomie se trouve être alors la porte de sortie parfaite : elle est plus sûre que toutes les contraceptions (et même que la ligature des trompes, une reperméabilisation de ces dernières étant toujours possible, même si les cas sont rares). Le seul risque qui demeure est celui d’une grossesse extra-utérine mais celui-ci est minime.

Toutes mes enquêtées ont eu un parcours contraceptif long, que ce soit afin d’arrêter les douleurs ou tout simplement les règles. La pilule a été quasiment prescrite à toutes de manière automatique durant leur adolescence, avant même leurs premiers rapports sexuels, afin de régler leur cycle menstruel ou d’apaiser une acné jugée problématique. On peut ici rejoindre les conclusions de Lucile Ruault. Elle théorise que la gynécologie a notamment pour fonction de conformer les femmes à un idéal de féminité normé, grâce notamment aux prescriptions hormonales : l’acné est supprimée, les pertes de sang menstruelles sont stabilisées, les effets de la ménopause effacés (Ruault 2015). Elles ont par la suite testé d’autres types de contraception qui ne leur ont jamais parfaitement convenu. Ayant ainsi vécu de nombreux effets indésirables, elles ont peu à peu forgé un regard très critique envers ces différentes méthodes.

La pilule se retrouve la première sous le feu des critiques : Alycia a découvert sa libido après l’arrêt de la pilule qu’elle avait commencé à prendre à l’âge de 14 ans.

« Au niveau de ma libido, je pense que le dosage malgré tout hormonal était totalement différent, c'est-à-dire qu'en fait avec la pilule j'avais zéro libido, ce qui était... Bah j'me rendais pas compte hein parce que j'ai commencé à prendre la pilule au début de ma vie sexuelle donc pour moi c'était normal en fait ce que je vivais c'est-à-dire que moi en fait j'ai réalisé que j'avais jamais désiré quelqu'un en fait [rires] » 
(Alycia, opérée à 21 ans, bac+2, célibataire)

Julie de son côté a eu des problèmes vis-à-vis de son observance, l’oubliant ainsi de nombreuses fois. Le principal reproche émis à propos de la pilule contraceptive se concentre sur sa méthode de prescription : sans présentation des autres méthodes, de manière automatique, sans prévenir sur ses potentiels effets secondaires. Les contraceptions telles que le DIU hormonal et l’implant, grands espoirs pour l’arrêt des douleurs et des règles, se sont montrées très décevantes par rapport à leurs attentes.

C’est donc une contraception sûre, sans effet secondaire et arrêtant les douleurs, et si possible les menstruations, qui est recherchée. L’hystérectomie se trouve alors être le choix idéal.

Conclusion

Plusieurs pistes d’analyse ressortent donc d’un premier examen de ces entretiens, et permettent ainsi de lever le voile sur certaines motivations de ces femmes que les contraceptions classiques ne contentent pas et qui souhaitent se débarrasser de menstruations qui les gênent, voire les font souffrir, quand bien même elles ne souhaitent pas enfanter. Ces données sont pour autant loin d’être complètes et gagneront à être enrichies dans la suite de mes recherches : tout d’abord avec l’élargissement du panel de mes enquêté‧es (les expériences diffèrent certainement entre personnes sans enfant ou avec enfant, ou encore entre personnes cis et personnes trans), ensuite par la réalisation d’entretien avec des médecins, afin de mieux saisir ce qui semble accepté et acceptable par le corps médical.

Références

Bujel Sonia, 2021, « L’injustice épistémique et prise en charge de l’endométriose : quand la narration de maladie se heurte à l’injustice testimoniale », Journées d’étude « Endométriose & Inégalités ; expériences, expertises et problèmes public » à la MSH Paris Nord, communication du jeudi 21 octobre 2021.

Debest Charlotte, 2014, Le choix d’une vie sans enfant, Paris, Presses Universitaires de Rennes, 202 p.

Chevrot Audrey, Margueritte François, Fritel Xavier, Serfaty Annie, Huchon Cyrille et Fauconnier Arnaud, 2021, « Hystérectomie : évolution des pratiques entre 2009 et 2019 en France », Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie, vol. 49, n^o 11, (coll. « SI: Gestes prophylactiques associés en chirurgie gynécologique »), p. 816‑822.

Froidevaux-Metterie Camille, Un corps à soi, 2021, Paris, Éditions du Seuil (coll. « La Couleur des idées »), 2021, 376 p.

Gotman Anne, Pas d’enfant: la volonté de ne pas engendrer, 2017, Paris, France, Éditions de la Maison des sciences de l’homme, 246 p.

Le Bail Morgane et Or Zeynep, 2016, « Atlas des variations de pratiques médicales – Recours  à dix interventions chirurgicales », (coll. « IRDES »).

Neve Margaux, 2021, « Les classifications médicales de l’endométriose : faire la différence entre signes et symptômes », Journées d’étude « Endométriose & Inégalités ; expériences, expertises et problèmes public » à la MSH Paris Nord, communication du jeudi 21 octobre 2021.

Pierret Janine, 2004, « Place et usage de l’entretien en profondeur en sociologie » dans Sociologie pénale : système et expérience, Toulouse, Érès (coll. « Trajets »), p. 199‑213.

Ruault Lucile, 2015, « La force de l’âge du sexe faible. Gynécologie médicale et construction d’une vie féminine », Nouvelles Questions Feministes, vol. 34, n^o 1, p. 35‑50.

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