Entretien avec Philippe Bataille au sujet de l’ouvrage « A la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu », publié en septembre 2012 aux Editions Autrement.

Philippe Bataille est sociologue, directeur d’études à l’EHESS, directeur du Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques (CADIS: EHESS-CNRS) et responsable de la formation doctorale et de master de sociologie de l’EHESS.

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L’entretien a été mené par Laura Chartain, doctorante en sociologie à l’EHESS au sein de l’Institut Marcel Mauss (IMM), dans le cadre du monitorat réalisé entre 2010 et 2012 et de l’administration de ce site mastersociologie.

Philippe Bataille, A la vie, à la mort. Euthanasie: le grand malentendu, éditions Autrement, collection Haut et Fort.

voir aussi la présentation résumée de l’ouvrage publiée sur ce site : http://mastersociologie.hypotheses.org/2374

Philippe Bataille vous publiez « A la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu » aux éditions Autrement. Cet ouvrage soulève une contradiction fondamentale à partir des souffrances que peut engendrer l’interdit d’euthanasie en France. S’il présente un point de vue engagé sur cette question, il résulte aussi d’une véritable enquête et d’une construction sociologique déroulée sur plusieurs années. L’idée de cette interview réalisée le 1er août 2012 avant que le livre ne soit paru et que des commentaires ou des réactions aient pu voir le jour est de provoquer un dialogue structuré autour de quelques questions simples sur la genèse et la progression de la recherche.

Pour commencer, pouvez-vous nous dire quelques mots pour présenter le propos de ce livre et ce qui vous a conduit, en tant que sociologue, à l’écrire ?

Ce livre résulte d’une enquête sociologique qui a initialement investi des demandes d’aide active à mourir, des euthanasies réclamées. Il peut s’agir d’un malade qui décide d’arrêter ses soins ou bien de ne pas s’y engager ou d’un handicapé qui renonce à vivre. Mais aussi du parent d’un enfant conscient ou inconscient. J’ai abordé ces situations en tant que membre du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin depuis 10 ans. Ce centre intervient sur saisine à l’échelle nationale, le plus souvent lorsque le système de décision médicale se bloque sur des considérations éthiques. Parfois la médecine est indécise. Les demandes d’aide active à mourir révèlent alors des tensions éthiques et morales qui traversent les équipes médicales et les services de soins. L’enquête sociologique donne la parole à ceux qui attendent de mourir ou leurs proches. Elle s’arrête sur les arguments soignants et médicaux d’opposition à l’aide active à mourir. La réalité des situations que j’ai investiguées domine l’écriture du livre. Ce n’est pas une prise de position pour ou contre l’euthanasie, mais une étude sur des situations générées par une demande de mourir dans le contexte hospitalier français. Elle peut-être très exceptionnelle et éloignée de la fin de la vie pour quelqu’un qui est autonome et sans réelle assistance médicale, par exemple respiratoire. Mais elle concerne aussi des patients gravement atteints ou très handicapés qui considèrent avoir dépassé les limites qu’ils donnaient à leur vie ou à leur existence.

Pouvez-vous retracer les différentes étapes du processus de recherche qui vous a amené, depuis l’étude du droit des patients, à formuler ce problème de la rencontre du consentement des patients avec les applications de la loi qui rappelle l’interdit de l’euthanasie ?

En 1998 je suivais les Etats généraux de la santé constitutifs en 2002 du droit des patients (Loi Kouchner). La parole des malades était un objet nouveau. Des patients nommaient leur expérience de la maladie et des soins. Ils distinguaient les conséquences médicales de leurs ressentis sociaux et psychologiques. Ils s’affichaient lors de grandes manifestations collectives souvent associatives, comme les Etats généraux des malades du cancer. Je ne décrivais pas leur retour à la normalité comme le proposait alors la sociologie interactionniste, je m’intéressais plutôt aux bouleversements de la personnalité et du rapport aux autres. L’important était aussi que cette dynamique humaine et relationnelle évoluait vers une recherche de droits nouveaux. Le sujet malade affirmait sa volonté d’exister, sinon en résistant médicalement à la maladie ou à l’âge, du moins socialement et politiquement.

Il fallait toutefois parvenir à une meilleure lecture des processus en cours et des dynamiques à l’œuvre. Mais un cadre d’analyse se dessinait. A compter de 2005 je me suis davantage intéressé à la mise en œuvre de la loi Leonetti sur la fin de la vie. Elle dit prolonger le droit des patients en s’appuyant sur la culture palliative de contrôle des douleurs et d’accompagnement jusqu’à la mort. Elle répète l’interdiction d’euthanasie, tout en indiquant comment procéder pour la réaliser médicalement en suspendant l’hydratation et l’alimentation jusqu’au décès. Elle légalise le laisser-mourir et interdit le faire-mourir. Je m’interrogeais sur le devenir du consentement aux soins qui me paraissait être la clé de voûte de l’éthique médicale et du droit des patients de la loi de 2002.

Ce questionnement me situait à un point de rencontre entre le droit des patients, l’éthique médicale et l’interdit d’euthanasie tel que révisé par la loi récente. J’ai conçu, ici à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, dans mon séminaire Sociologie du sujet vulnérable, quelques clés de lecture pour mieux me situer dans ce point carrefour. C’était d’autant plus difficile à tenir que chacune des histoires qui le révélaient était totale, unique, singulière, terriblement humaine et personnelle.

La problématique qui apparaissait devait beaucoup à mes activités bénévoles au Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. J’y découvrais de l’intérieur des demandes d’euthanasie qui n’aboutissaient pas, au moment même où elles heurtaient les soignants et les médecins à qui elles s’adressaient. Les droits des malades se déclinaient difficilement dans les ordres institutionnel, politique et juridique qu’ils devaient atteindre pour être respectés. Ma question de départ s’est alors renversée. Il ne s’agissait plus seulement de suivre l’émergence des droits du patient mais de s’intéresser à leurs devenirs en suivant des situations qui les sollicitent fortement. Or la référence à la loi Leonetti n’apaisait pas les tensions éthiques de la fin de la vie. A partir du Centre de Cochin j’avais connaissance de plusieurs cas de demande d’aide active à mourir, chacun replacé dans son contexte avec les entourages, les conjoints, les amis, les enfants, en plus des soignants ou des médecins. Tous étaient médicalisés ou l’avaient été. La demande pouvait aussi être relayée par un parent ou un proche s’il s’agissait de bébés, d’enfants ou d’adolescents, voire d’adultes inconscients.

Se référer à la loi Leonetti dans les staffs soignants et médicaux n’aidait pas la recherche d’une réponse éthique et médicale. À l’inverse, s’y référer confortait les arguments du refus et de la fin de non-recevoir. Le temps passait pour ceux qui réclamaient la mort, souvent très longtemps. Tous devaient accepter, attendre encore. Pour ma part, je respectais la méthode d’éthique clinique du Centre de Cochin qui n’intervient pas dans la décision médicale. Des caractéristiques communes faisaient toutefois se rapprocher ces environnements complexes où l’on attend la mort. Je voyais à quel moment ces demandes devenaient inaudibles pour les médecins et les équipes. Qu’il s’agisse d’un enfant inconscient ou d’un handicapé adulte et parfaitement lucide, atteint par exemple d’un Locked-in Syndrome, c’étaient toujours les mêmes arguments moraux d’interdits de tuer qui revenaient et qui s’imposaient. Dans ces cas, des soignants et des médecins s’investissent d’une fonction morale de résistance à ce qu’ils estiment être des dérives suicidaires liées à l’individualisme dominant qui, selon eux, caractérise les sociétés modernes, ainsi qu’à la tentation sociétale d’abandonner à leur sort les plus vulnérables s’ils représentent une dépense importante pour la collectivité.

A partir de 2008 je me suis d’autant plus intéressé à la culture palliative qu’elle dominait dans les arguments du refus. C’est ensuite que j’ai précisé mon objet en décrivant ce que j’ai appelé le palliativisme. Du reste, à la fin de mon livre je donne des extraits du rapport annuel de l’Observatoire de la fin de vie de 2012 qui affirme que les soins palliatifs incarnent la pointe avancée d’une révolution médicale et culturelle qui bouleverse la médecine des traitements et de la recherche de guérison.

Pouvez-vous nous dire quelques mots sur la manière dont vous avez commencé et mené l’enquête de terrain en unité de soins palliatifs ?

Il était effectivement temps de commencer une enquête plus systématique. L’occasion m’était offerte de me rendre en Unité de soins palliatifs (USP). J’hésitais car je n’avais jamais eu pour objectif d’observer des pratiques soignantes. En me rendant dans une USP je me rapprochais de l’exercice soignant et de médecine qui devait traiter les demandes d’aide active à mourir.

J’ai répondu en 2008/2009 à l’invitation d’un chef de service d’une unité de soins palliatifs. Il me connaissait et souhaitait depuis plusieurs mois déjà que je m’intéresse à l’activité de son service. J’ai suivi pendant 6 mois les entrées des patients qui se faisaient l’après-midi. Beaucoup étaient au seuil de la mort, d’autres en étaient plus éloignés. Mais, surtout, dans une USP, je devais étudier les droits des malades appliqués à la fin de la vie en culture palliative, selon les termes de la loi de 2005. J’ai mené l’enquête en me rendant dans le service l’après-midi, les jours où s’effectuaient des entrées de nouveaux patients pour assister à leur accueil. Du reste, c’est avec l’une de ces scènes que je commence mon livre. Je suis également présent au staff de l’après-midi qui fait le point sur chacun des occupants des quinze lits du service. L’enquête m’a permis d’objectiver des arguments que je n’avais jusque-là vus circuler que de manière subjective. Je suivais l’activité du service après m’être rapproché du système de la décision médicale. Des patients ne vivaient que quelques jours, parfois un ou deux. D’autres passaient plusieurs mois dans le service ou ils allaient et venaient avant de mourir, ici ou ailleurs. Pour ma part j’étais en blouse blanche et je portais un badge indiquant que j’étais sociologue. J’ai pris des notes en permanence puisque j’ai peu enregistré, seulement les réunions où je faisais le point devant les équipes de l’avancée de mes travaux. Je circulais facilement et j’étais autorisé à parler avec des malades, ce que j’ai fait en me tenant près d’eux alors qu’ils étaient alités.

Pourquoi avoir choisi un mode d’écriture synthétique qui rend compte, tour à tour et sur un même plan, des émotions des personnes qui vivent les morceaux de situations présentées – malades, proches, soignants, médecins, sans voiler celles de l’enquêteur – et les analyses du chercheur ?

L’écriture laisse paraître un dispositif d’enquête, peu traditionnel, j’en ai bien conscience. L’écriture restitue toute la démarche. Elle est narrative par beaucoup d’aspects. Mon texte laisse libre la lecture de celui qui découvre ces situations. Un peu comme je l’ai moi-même fait avec le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin qui m’a donné à voir de l’intérieur ces situations qu’aucun dispositif de recherche en sciences humaines et sociales ne peut imaginer ou investiguer. Toutes étaient dramatiques, jusqu’à cruelles pour ceux qui avaient à les vivre. Elles révélaient des personnalités singulières dans des contextes hyper subjectivés. L’émotion n’était ni mon objet, ni un paradigme. Je ne pratique pas une sociologie des émotions. En revanche je ne pouvais ignorer son rôle, peut-être sa fonction pour aider à la compréhension de l’autre. C’est ce que le livre autorise à penser. Du reste, c’est de l’émotion du lecteur dont vous me parlez, du ressenti de sa lecture, donc aussi de sa subjectivité, et peut-être de son histoire ou de sa mémoire.

J’ai vraiment estimé essentiel de ne pas désincarner les histoires que je rapportais. C’est un choix d’écriture, même s’il fut difficile à réaliser car la théorie et la méthode nous protègent aussi en tant que chercheur ou auteur. Au passage, toutefois, je montre que la solidarité ressentie avec ces histoires lues se fonde sur la subjectivité et l’émotion.

A titre personnel, je n’avais pas de représentations sociales sur la mort qui se réclame, ni d’imaginaire ou d’expérience personnelle. En outre, je ne disposais d’aucune catégorie déjà existante qui m’aurait aidé à classer ces drames de l’existence. Il fallait entendre et comprendre, y compris la demande d’une femme qui ne renvoie plus à aucun rôle social ou représentation sociale lorsqu’elle réclame la mort de son enfant. Vous l’entendez. Le propos ne correspond plus à rien de connu socialement et vous ne savez plus quoi penser. Pourtant tout est là. Quelqu’un souffre de son isolement et ressent l’abandon de tous. Les douleurs dont je parle vous placent au seuil de la folie, parfois seule issue à l’incompréhension et à la solitude, jusqu’à ce geste de désespoir de Marie Humbert qui a déclenché la mort de son fils Vincent, éconduit sur sa demande d’euthanasie. C’était en 2004 et la loi Leonetti devait répondre à cette situation. Il n’en est rien encore aujourd’hui.

Pourquoi avoir choisi de tant donner à voir les émotions des personnes concernées par ces situations et de laisser apparaître l’émotion même du chercheur ? Pourquoi cette subjectivité ?

Je reprendrai le mot que François de Singly m’a adressé suite à sa lecture. Il parle d’une sociologie compréhensive et critique. Cela me convient pour son aspect méthodologique. Dans l’écriture de A la vie, à la mort j’ai laissé circuler l’émotion et la subjectivité, au risque sinon de perdre tout lien de solidarité avec les histoires dont je parle. Mon souci a été de conserver l’unité du mouvement observé. Il part de l’expérience vécue de la maladie et des soins jusqu’à revendiquer des droits nouveaux pour mieux garantir la qualité de ses liens à l’autre. Précisément ce que le palliativisme contrefait.

On voit, au fil de la lecture, pour chaque situation, toute la difficulté pour que le jugement puisse se forger ou pour que les décisions soient prises. Dans la préface de l’ouvrage d’Odile Moulin, « Laissez-le partir », vous montrez bien l’enjeu sociétal d’une telle question par le fait que l’existence d’une loi permettrait de faire porter la responsabilité de l’euthanasie non pas sur les individus mais sur la société. Nous aurions pu discuter sur les dispositifs, sur la manière dont vous pensez que la loi et éventuellement des règlements pourraient être écrits.

Le livre n’aborde pas ces sujets de manière théorique. De même qu’il ne se fourvoie dans aucune catégorisation systématique. Je n’établis pas une typologie qui distingue les suicides assistés de l’euthanasie, l’aide active de l’assistance à mourir, en soins ou en traitements. Je m’en tiens à des expériences vécues et j’en rends compte, tant pour les patients et leurs proches, que pour les médecins et les soignants. Quant à être favorable à une loi pro-euthanasie ou pas, je n’en sais rien. Je sais en revanche qu’il faut dépasser l’interdit de tuer que la médecine s’est imposé avec la loi Leonetti. J’ai également cru utile de dégager nettement l’attente d’une assistance médicale à mourir qui concerne des malades parvenus au bout des traitements et de leur épuisement. Ceux-là demandent à s’endormir sans plus se réveiller. Il est anormal que des soignants, surtout des psychologues – dans ces mêmes services–, leur opposent leur objectif de lutte contre le suicide assisté ou l’euthanasie.

J’avais une dernière question puisque le temps manque. On pourrait penser que vous êtes entré dans des situations exceptionnelles et que par là, vous n’avez pas vu l’ordinaire des soins palliatifs et que vous les critiquez. En effet, d’après l’argument sociologique que vous développez à la fin de l’ouvrage (chapitre « Consentir »), vous montrez comment le débat français est construit par l’opposition entre les tenants du palliativisme et les tenants du droit à l’aide active à mourir, les premiers reprochant aux seconds de se conformer au modèle d’une société promouvant l’individualisme et de vouloir hâter la mort pour la vivre sans souffrance dans la continuité d’une vie basée sur la recherche de la performance et proposant, à l’inverse, un espace de solidarité et d’apaisement pour accompagner la fin de vie. En réalité, vous distinguez le palliativisme et les soins palliatifs qui sont davantage une pratique dont vous montrez aussi tout le bien qu’ils peuvent faire aux personnes au travers des situations qui apparaissent dans le livre et qui sont décrites telles que les personnes les ont vécues.

L’ouvrage remet effectivement en perspective nombre de petites scénettes saisies lors de mes observations en USP. Je m’appuie sur elles pour mieux distinguer l’activité de soins palliatifs du palliativisme. Le palliativisme réalise le projet de la culture palliative qui ni ne hâte, ni ne retient la mort, au bénéfice des techniques soignantes et des savoirs pharmaceutiques de maîtrise de la douleur. Soignants et médecins palliatifs soulagent les douleurs de la mort qu’ils regardent venir. Ce projet médical et soignant ne convient toutefois pas à tous, voire inquiète.

Une discipline médicale dépossède des sujets mourants du rapport personnel à leur mort. Elle valorise sa maîtrise des soins et sa recherche d’une mort naturelle. La maladie tue si souvent que la mort du patient doit continuer de concerner toutes les spécialités de médecine, surtout généraliste et de soins à domicile.

Pour ma part, j’ai estimé que mon enquête était terminée lorsque j’ai compris les raisons pour lesquelles une équipe de soignants d’unité de soins palliatifs refusait une sédation terminale à une malade qui souffrait d’un cancer depuis 13 ans ponctué de plusieurs rechutes. Elle se savait au seuil de sa mort et elle ne souhaitait pas l’attendre davantage. Elle demandait à être plongée dans un sommeil sans réveil. Ce n’est pas ce qui s’est passé. Cela a également été le cas du sociologue François Ascher. Bien qu’il ait rédigé ses directives anticipées et désigné sa personne de confiance, exactement comme l’indique encore aujourd’hui la loi Leonetti. La volonté de François Ascher n’a toutefois pas été respectée et son épouse a été malmenée lorsqu’elle s’en est plainte. C’est sur cette histoire que je termine le livre.

Enfin une toute dernière question sur le choix des situations que vous décrivez. Pourquoi vous êtes-vous appuyé sur des cas qui avaient précédemment été rendus publics ?

 En effet. J’utilise des histoires que j’ai connues de l’intérieur avant qu’elles n’aient été révélées au public par ceux qui les avaient vécues. Notamment les mères d’enfant ou d’adolescent qui ont éprouvé le besoin d’écrire, parfois de peindre, pour faire connaître le calvaire qu’elles avaient vécu. Je me réfère à leurs œuvres et témoignages en plus d’autres qui sont sur des sites ou qui ont fait l’objet d’un film ou d’un documentaire. J’ai disposé pour ce livre de mes observations et je m’en suis tenu à mon propre matériel de recherche, mais il est par là accessible à tous. Chacun trouve sur internet les données de base à partir duquel ce livre a été construit et écrit.

Interview de Philippe Bataille par Laura Chartain le 1er août 2012 dans le cadre du monitorat réalisé au sein de la mention sociologie de l’EHESS entre 2010 et 2012. Texte retranscrit et retravaillé à partir de l’enregistrement.

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