La mort de Marc est profondément triste et c’est, pour nous toutes et tous, une très grande perte. L’Iris lui doit beaucoup. Plus qu’on ne l’imagine. On dit souvent que l’Iris est né de la fusion de deux laboratoires, le GTMS, Genèse et transformation des mondes sociaux, et le Cresp, Centre de recherche sur la santé, le social et le politique, ce qui est exact. Mais on oublie de rappeler qu’il a aussi bénéficié, peu après sa création, de la présence d’un groupe de chercheuses et de chercheurs du Centre d’étude des mouvements sociaux, dont Marc était une cheville ouvrière. Il a convaincu ses collègues, parmi lesquelles Rose-Marie Lagrave, Michèle Leclerc-Olive et Monique de Saint-Martin, de venir nous rejoindre, et cet apport collectif a été décisif dans l’orientation de notre laboratoire autour des questions de temporalité, de genre et de care. Comme chacun le sait, Marc a été le deuxième directeur de l’Iris. Prendre la suite d’une équipe de direction qui a fondé une institution n’est jamais facile, mais il avait, dès son message de candidature, insisté sur l’attention qu’il porterait aux modes d’organisation et de délégation, au rôle du conseil de laboratoire et plus largement à la vie collective, tous éléments dont nous avons su préserver l’héritage. Cette fonction représentait un véritable sacrifice au bien commun, puisqu’il a dû interrompre la préparation de son habilitation à diriger des recherches et retarder de plusieurs années sa promotion comme directeur de recherche au CNRS. Cela lui coûtait, il le savait en prenant ces fonctions, mais il avait le sens de la responsabilité qui devait être la sienne pour animer cette expérience d’un laboratoire qu’il avait choisi et qu’il aimait. C’est cependant auprès des étudiantes et des étudiants qu’il a fait preuve de la plus grande générosité. Il leur a donné une grande partie de son temps et de son énergie. À côté des séminaires de recherche sur les thèmes qui étaient les siens, il en a mis en place d’autres autour des métiers auxquels pouvaient mener les sciences sociales et autour des enjeux éthiques de la pratique de l’enquête. Pour les candidates et les candidats aux concours, il a développé des séances de préparation auxquelles lui-même au sein de l’Iris ont participé. Avec ses doctorantes et doctorants, il passait beaucoup de temps pour discuter de leur travail, pour les inscrire dans des projets, pour les soutenir après leur thèse. Il avait accepté de coordonner le réseau national de doctorantes et doctorants santé et société que j’avais créé et il lui a permis de s’épanouir et de durer pendant de nombreuses années à travers notamment des journées d’étude. Qui mieux que lui pouvait remplir la fonction de chargé de mission pour le doctorat au sein de la direction des enseignements et de la vie étudiante à l’EHESS ? Je n’ai pas souvenir d’avoir rencontré dans l’enseignement supérieur un chercheur qui se soit montré aussi dévoué à l’égard du travail des autres. L’élire directeur d’études à l’EHESS au printemps dernier n’était pas seulement une consécration de son activité de recherche. C’était la reconnaissance de ce qu’il avait toujours fait : accompagner des étudiantes et des étudiants. Il y a un peu plus d’un an, je devais intervenir dans son séminaire sur l’éthique de la recherche. Quelques jours avant, il a annulé la séance à cause de ses problèmes de santé. J’étais évidemment très inquiet, mais nous nous sommes vus plusieurs mois plus tard, alors qu’il avait terminé son traitement, et nous avons longuement parlé de ses projets. Il était serein, pleinement engagé dans de nouvelles idées, avec cette forme de douceur et cette pointe d’humour qui rendaient les conversations avec lui toujours si plaisantes. Je perds un ami. Nous avions fait connaissance il y a trente ans alors que je venais d’arriver à l’Université Paris 13, et nous sommes, depuis lors, restés proches. Notre dernière, brève, rencontre a eu lieu au Collège de France après ma leçon inaugurale. Il m’a écrit le lendemain un message chaleureux, qui livrait une anecdote personnelle : « C’était un très chouette moment, disait-il. J’ai beaucoup aimé la citation de Lénine, il fallait le faire. Pour la petite histoire, j’ai fait mon tout premier exposé d’étudiant à la fac à Paris 8 sur Lénine et le travail, à propos du livre de Robert Linhart Lénine, les paysans, Taylor (c’était dans son séminaire, qui me faisait fantasmer, avant de découvrir son silence absolu durant tout le semestre…) ». Deux semaines plus tard, il était élu directeur d’études. Je lui ai écrit pour le féliciter à mon tour. Il m’a répondu : « Je tenterai d’être à la hauteur de cet honneur qu’on me fait. À très bientôt, j’espère ».

Leda Raia

Master 1 de Sociologie à l’EHESS

Sous la direction d’Emmanuel Beaubatie

Billet issu de la communication présentée dans le cadre de la Journée d’Etude du Master de sociologie du 24 juin 2022

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Dans le cadre de ma première année de master, j’ai pu enquêter sur l’automédication des femmes trans à travers leurs parcours de santé et leurs trajectoires militantes. J’ai travaillé à partir d’une ethnographie d’un groupe d’auto-support en région parisienne et de plusieurs entretiens effectués avec des usagères. En décalage avec la littérature sur l’automédication (Fainzang, 2012), j’ai essayé de comprendre en quoi l’automédication était un phénomène particulier à ma population d’enquête et quels en sont les effets lorsqu’elle constitue une pratique sociale collective, et non quelque chose d’individuel, car elle s’inscrit dans le prolongement de différentes mobilisations de profanes telles que celles autour de l’avortement ou du VIH/Sida.

Dans ce billet, je me concentre sur l’aspect médical, ou plutôt para-médical de cette pratique pour comprendre comment l’automédication intervient dans les trajectoires comme une alternative durable et possible à un moment donné. Je commence par faire un retour socio-historique, sur les relations entre les personnes trans et le champ médical ; je discute ensuite des manières de transitionner dans le champ médical ; puis je termine en soulignant la dynamique d’autonomisation de l’automédication. Dernière remarque introductive, j’ai fait le choix de porter l’analyse sur les pratiques des femmes trans. Effectivement, je n’ai pas constaté d’organisation collective portée par des hommes trans. De plus, dans le contexte contemporain, bien que les hommes trans connaissent un contexte médical similaire, il y a une tension autour des médicaments prescrits spécifiquement aux femmes trans.

L’émergence du « transsexualisme » comme catégorie co-construite

L’histoire de la médicalisation des parcours de changement de sexe remonte à la fin du 19^e siècle. La catégorie médicale « transsexualisme » est le résultat d’une production commune qui a impliqué à la fois différents acteurs professionnels et la population concernée. Elle s’inscrit dans le développement de nouvelles techniques visant à stabiliser les « anomalies » qui remet en cause la bipolarité du féminin et du masculin (Löwy, 2003).

La sexologie dans les années 1930 expérimente des premiers traitements hormono-chirurgicaux (THC) et vante une cause biologique en disant que certains individus sont nés dans le mauvais corps. Par la médicalisation de l’intersexuation et du « transsexualisme », les psychologues et psychiatres opèrent une distinction entre le sexe et le genre où l’« hermaphrodisme » serait une anomalie du sexe qui mériterait un traitement hormono-chirurgical, et le « transsexualisme » une anomalie du genre qui serait acquise avec une prise en charge par psychothérapie.

À cette période, les personnes trans sollicitent particulièrement les sexologues pour accéder à des modifications corporelles (Meyerowitz, 2004). En résulte une mise en crise des conditions d’évaluations psychiatriques. Dans Recherches en ethnométhodologie, Garfinkel (2007 [1967]) relate le cas d’Agnès qui a menti en se faisant passer pour « hermaphrodite » alors qu’elle était trans. La méthode diagnostique différentielle pour distinguer les transsexuel·le·s et les hermaphrodites ne constitue plus un argument fort. Robert Stoller proposera de différencier des transsexuels primaires à qu’il faudrait un THC (Traitement Hormono-Chirurgical) et des transsexuels secondaires pour qui il faudrait une psychothérapie (Stoller, 1978 [1968]).

L’accès au THC sous contrôle psychiatrique est institutionnalisé en 1980 dans le manuel diagnostique des troubles mentaux (DSM-III). Même si les trans ont contribué à la définition de leur catégorie, le modèle médical tend à être mis en question. Alors qu’ils se servaient du transsexualisme stratégiquement, les mouvements suivants repensent la catégorie même. Les mobilisations trans sont marquées par un usage stratégique de la médecine dans l’accès au THC, par des associations qui ont toujours mobilisé l’auto-support et depuis 20 ans, un mouvement plus politique qui se détache du modèle médical. Parmi mes enquêtées, deux sont militantes et sont à situer dans la poursuite de la revendication d’un détachement vis-à-vis du monde médical.

Transitionner au sein du champ médical

Le protocole proposé par Robert Stoller n’est pas très différent de celui appliqué aujourd’hui en France. La gratuité des parcours de transition est conditionnée par un long suivi psychiatrique dont l’accès à un THC demande une ou plusieurs années. Les travaux de Beaubatie [2017] mettent en avant deux types de trajectoires pour les femmes trans :

– Une où les femmes envisagent sereinement leurs parcours de transitions, grâce à un travail stable ;

– Une deuxième où les parcours sont plus diversifiés et marqués par la précarité. Les femmes vivent de l’instabilité professionnelle, et plus souvent une rupture familiale.

Dresser une typologie des parcours médicaux

Une typologie similaire se retrouve au sein de mon corpus d’entretien, mais que je nomme plutôt des parcours rapides, à distinguer des parcours longs et méfiants. Car c’est avant tout une différence de temporalités qui marque les parcours.

Un premier parcours est incarné par Lucie, 27 ans, étudiante. Elle commence sa transition par le protocole hospitalier et a un soutien parental tout le long de sa transition. Elle fait sa demande de changement de mention de sexe à l’état civil une première fois qui est refusée, car elle n’avait pas fait d’opération de réassignation sexuelle. Disposant de ressources financières, elle a recours à une clinique privée à l’étranger pour faire une opération génitale. Déçue de son endocrinologue, elle quitte tous ses professionnel·le·s de santé et reprend un suivi avec un nouveau médecin généraliste.

Ensuite, mes deux autres enquêtées Rose et Daria, 25 et 23 ans, sont respectivement professeure contractuelle et au chômage. Elles se tiennent à distance de la médecine. Elles vont voir chacune un·e ou deux professionnel·le·s de santé. Une endocrinologue pour Daria et une généraliste pour Rose, mais le suivi est assez long et marqué par des longues périodes où elles ne voient aucun médecin. Elles n’ont fait ni de demande de changement de sexe à l’état civil, ni d’opérations, sauf Rose qui a fait une ablation de la pomme d’Adam.

Naviguer dans la médecine

Au cours des entretiens, elles me font part de diverses tensions à la fois dans le médicament et dans l’interaction patiente-médecin. Concernant les produits, le mode d’administration par gel est systématiquement prescrit en premier lieu. C’est un gel à appliquer une voire plusieurs fois par jour.

« À partir de 5 pressions, ça commençait à faire beaucoup. Je le faisais en deux prises. Donc le matin et le soir, mais ça voulait dire charge mentale de bon bah faut que j’y pense le matin, faut que j’y pense le soir, […] Ce genre de choses qui m’énervait et puis ça faisait aussi que je l’oubliais de temps en temps » (Lucie, 27 ans, étudiante)

On pourrait parler d’une charge hormonale qui est décrite comme particulièrement lourde. Pour répondre à cela, Lucie en parle à son endocrinologue qui lui prescrit des patchs qui ont besoin d’être changés tous les trois jours.

« Je suis passée aux patchs. Effectivement, au niveau charge mentale et niveau oubli, c’est beaucoup moins fréquent. C’est beaucoup plus pratique à ce niveau-là […] par contre elle m’a très mal dosée. Pendant bien plusieurs mois, j’ai une énorme baisse d’énergie de libido, de motivation, de la prise de poids, de l’acné, ça m’a vraiment foutu mal » (Lucie, 27 ans, étudiante)

Elle constate alors des changements corporels inattendus. Elle fait une prise de sang et elle comprend que son traitement est très faiblement dosé par rapport à avant. Lucie insiste pour augmenter ses dosages, ce à quoi sa médecin répond par une légère augmentation. L’ordonnance et les dosages sont au centre d’une négociation, voire d’un rapport de force entre la patiente et le médecin. Rose, par exemple, a trafiqué son ordonnance pour avoir plus de pressions par jour. Comme le disent à propos du traitement hormonal de substitution, Massé et Légaré (2010) identifient le travail de conviction du médecin qui laisse apparaître non seulement des problèmes de communication entre deux acteurs, mais aussi entre deux modèles de compréhension. Car ce qui est en jeu, c’est une définition de la transition et du traitement hormonal. De manière ouverte ou de manière dissimulée, les deux enquêtées élaborent une stratégie d’inobservance, pour modifier, ignorer, ou rejeter un traitement résultant d’une prescription. En résulte la hiérarchisation d’un savoir d’expérience au savoir technique du médecin. De manière similaire aux consultations liées à une ménopause, quand les définitions de la patiente contredisent celles du médecin, le processus de référence ne va pas être remis à lui (Charlap, 2015). Effectivement, les enquêtées vont ensuite chercher à trouver d’autres instances de validation de leurs expériences.

La gestion autonome de sa santé

Alors que l’inobservance est une modification d’un traitement issu d’une prescription, l’automédication est une autoprescription, c’est-à-dire que le sujet définit lui-même le contenu et les modalités de son traitement (Fainzang, 2012). Si la mauvaise observance et l’automédication supposent toutes deux une décision personnelle, la première module l’acte de prescription du médecin, la seconde la remplace. L’automédication s’inscrit dans un sentiment de prise d’autonomie qui est actualisé par l’usage d’Internet et les réseaux de pairs.

Ce qui est recherché avant tout dans l’automédication, en tout cas dans la manière dont les enquêtées me le restituent, c’est le fait de maximiser l’efficacité de son traitement. Alors que ces femmes me témoignent d’un sentiment de ralentissement dans leurs transitions, comme dans le cas du sous-dosage, l’usage de produits injectables est avancé comme plus rapide dans la manière dont les changements corporels arrivent. De plus, la prise d’hormones injectables est hebdomadaire contrairement à la prise journalière d’hormones avec ordonnance. Cependant, les produits injectables sont des produits disponibles sous ordonnance dans plusieurs pays dont certains de l’Union européenne, ce qui n’est pas le cas en France. Le seul moyen de s’en procurer est de trouver d’autres femmes trans qui en ont accès.

Entrer dans l’engouement ou la peur selon sa trajectoire sociale

Dans sa transition, Lucie consulte beaucoup de réseaux virtuels pour chercher des informations et d’une certaine mesure, elle fait preuve d’une appropriation du savoir médical. Effectivement, Internet contribue à accroître ce « sentiment d’autonomie face aux experts » (Thöer-Fabre, 2005, p.213). Elle entre dans des forums de discussion où les femmes échangent à propos des médecins, de leurs parcours et des hormones injectables. Évoluant dans un milieu associatif mixte, Lucie n’a pas rencontré beaucoup de femmes trans. Ici, l’entre-soi occupe la même fonction qu’Internet. Tandis que Rose et Daria n’utilisent pas particulièrement de réseaux virtuels pour chercher des informations. Elles mobilisent davantage un collectif dans leur automédication. Ce sont ces réseaux de pairs qui sont déterminants dans l’acquisition d’hormones injectables. Par la proximité et l’accessibilité, l’accès aux produits hormonaux en est facilité. D’autre part, Rose et Daria fréquentent des milieux militants d’extrême-gauche dont des milieux qu’on pourrait qualifier d’alternatifs, comme les squats ou la mouvance skin. Pour elles, l’automédication peut être entendue comme « une forme d’autogestion » comme l’a raconté Daria au cours d’un entretien.

L’engouement pour la gestion autonome de son traitement hormonal n’est pas partagé par toutes. L’automédication en hormones injectables est souvent prise avec précaution par les enquêtées par peur du délit d’« exercice illégal de la médecine ». L’automédication se réalise donc dans une gestion du risque pour éviter à la fois une mauvaise prise du traitement et une sanction. « La peur est un puissant moteur de la décision et de l’action dans ce domaine, elle organise la pratique même de l’automédication » (Fainzang, 2012, p.123).

Lucie a très peur de l’usage d’injections pour le risque de l’approvisionnement et de l’infraction à la loi. Cette peur met en avant à la fois l’appropriation du savoir médical qu’elle s’est construite mais aussi, diverses expériences où l’automédication a été décriée. Dans son parcours associatif, elle a déjà entendu une autre militante condamner « les parcours sauvages où les gens achètent des hormones sur Internet », et une seconde fois où une endocrinologue a menacé d’arrêter son suivi si elle commençait l’usage d’hormones injectables. Nous pouvons faire l’hypothèse que l’appartenance au profil des parcours rapides ralentit le recours à l’automédication. Car entre la prise de connaissance, le désir de commencer et le premier pas, plusieurs mois s’écoulent. A contrario, au moment de commencer les hormones injectables, Rose et Daria mettent en avant l’attrait pour une pratique autonome des médecins. Elles situent leur automédication dans un répertoire discursif pensé à travers celui de l’extrême-gauche, de l’autonomie voire de l’autogestion.

Coopérer dans une relation de pouvoir

La quête d’autonomie est souvent amenée par Rose et Daria. Pourtant, elles se détachent de ce registre. Dans leurs prises de choix, toutes les enquêtées mettent en avant la recherche d’efficacité. D’ailleurs, nous pouvons contester l’idée que l’automédication est une pratique autonome. Sylvie Fainzang (2012) avançait déjà que l’automédication n’est jamais utilisée comme une alternative à la consultation médicale. Mes enquêtées continuent leur suivi médical, même avec des périodes d’absence de suivi. Elles choisissent des médecins qui pourraient accepter leur automédication, faisant état d’une certaine collaboration avec des professionnel·le·s de santé. Ces médecins leur prescrivent des bilans hormonaux, les analysent, les conseillent voire pensent leur suivi comme une manière de faire pression sur les institutions pour donner accès à de l’œstradiol pharmacologique injectable.

Cependant, la collaboration avec un·e professionnel·le de santé ne sous-entend pas un rapport hiérarchique atténué. Si coopérer permet un suivi de santé plus serein, il ne s’effectue pas sous le registre d’un libre choix. Même avec des médecins bienveillants, ces femmes rencontrent toujours des difficultés dans leur suivi. Rose me dit que sa nouvelle médecin ne comprend pas grand-chose aux injections et aux dosages appropriés. Cela résulte d’un marquage maintenu entre un savoir d’expérience et le savoir technique du médecin. À propos des médecins engagés dans la lutte pour l’avortement, même si « ils défendent les opinions politiquement radicales et les plus favorables aux femmes, ils n’en restent pas moins déterminés par leur appartenance au champ de la médecine, qui exerce une domination sociale fondée sur la distinction entre les savants et les profanes et sur des conditions très sélectives d’accès » (Garcia, 2005, p.114). Rose et Daria sont militantes au sein d’un collectif d’auto-support, elles se distinguent par un capital militant fondé sur le recours à l’expertise médicale et la maîtrise d’un geste technique réapproprié pour être autonome face aux médecins.

Conclusion : être un sujet dans le champ médical

L’automédication est donc une pratique qui s’inscrit dans une continuité historique des relations entre les personnes trans et la médecine. Le champ médical qui entoure les parcours de transitions est marqué par une coopération et dans un même temps, des relations de pouvoir. Bien que l’automédication soit avancée comme une pratique autonome pour certaines, la pratique est façonnée par les trajectoires sociales des individus et leur rapport à la médecine. Les enquêtées tentent de stabiliser la temporalité de leur rythme de vie, même si celle-ci est structurée au-delà de leur propre volonté. Et cela renvoie directement à la question de la légitimité des femmes trans en tant que sujet au sein de la relation patiente-médecin.

Ces premiers résultats seront enrichis par la poursuite de ce travail de mémoire par l’élargissement de mon corpus d’entretiens. Des données pourront être questionnées par l’analyse d’archives militantes et des entretiens avec des médecins engagés pour continuer à questionner la fabrique médicale des trans.

Bibliographie

BEAUBATIE Emmanuel, Transfuges de sexe. Genre, santé et sexualité dans les parcours d’hommes et de femmes trans en France, thèse de doctorat en sociologie, École des Hautes Études en Sciences Sociales, 2017.

CHARLAP Cécile, La fabrique de la ménopause. Genre, apprentissage et trajectoires, thèse de doctorat en sociologie, Université de Strasbourg, 2015.

FAINZANG Sylvie, L’automédication ou les mirages de l’autonomie, Paris, Presses Universitaires de France, 2012.

GARCIA Sandrine, « Expertise scientifique et capital militant. Le rôle des médecins dans la lutte pour la légalisation de l’avortement », Actes de la recherche en sciences sociales, vol.158, no. 3, 2005, pp. 96-115.

GARDEY Delphine, « Les sciences et la construction des identités sexuées. Une revue critique », Annales. Histoire, Sciences Sociales, 61, no 3, 2006, pp. 647-673.

GARFINKEL Harold, Recherches en ethnométhodologie, Paris, Presses Universitaires de France, 2007 [1967].

LÖWY Ilana, « Intersexe et transsexualités : les technologies de la médecine et la séparation du sexe biologique du sexe social », Cahiers du Genre, no. 34, 2003, pp. 81-104.

MASSE Raymond, LEGARE France, « The Limitations of a negotiation model for perimenopausal women », Sociology of Health and Illness, 2001, vol. 23, no.1, pp. 44-64.

MEYEROWITZ Joanne, How Sex Changed: A History of Transsexuality in the United States, Cambridge, Harvard University Press, 2004.

STOLLER Robert, Recherches sur l’identité sexuelle à partir du transsexualisme, Paris, Gallimard, 1978 [1968].

THOER-FABRE Christine, « Ménopause et hormonothérapie, expériences et représentations de femmes baby-boomer », thèse de doctorat en Sociologie, Université du Québec à Montréal, Montréal, 2005.